Oliviero Toscani è stato ricoverato dopo che le sue condizioni di salute si sono aggravate per l'amiloidosi. Lo stesso fotografo aveva reso pubblica la diagnosi della malattia. In un'intervista al Corriere della Sera aveva rivelato di essere stato sottoposto a una cura sperimentale. "In un anno ho perso 40 chili. Neppure il vino riesco più a bere: il sapore è alterato dai medicinali", le sue parole. "Non si sa" quanto tempo resti da vivere, "certo che vivere così non mi interessa", aveva detto Toscani.
Amiloidosi, malattia rara: i sintomi e gli effetti sul corpo
Come spiega l'Istituto superiore di sanità, con il termine amiloidosi si intende un gruppo di condizioni rare, ma gravi, causate da depositi di proteine anomale, chiamate amiloidi, nei tessuti e negli organi di tutto il corpo. Si stima che in Italia compaiano circa 800 nuovi casi di amiloidosi ogni anno.
L'amiloidosi può colpire qualsiasi organo e i disturbi (sintomi) che provoca dipendono dal tipo di organo interessato dall'accumulo di proteine anomale. Più spesso, si deposita nei reni e può causare insufficienza renale. In questo caso, possono comparire ritenzione idrica (edema), stanchezza, debolezza e perdita di appetito.
L'amiloide depositata nel cuore può invece determinare un aumento delle sue dimensioni e comprometterne la capacità di pompare efficacemente il sangue nel corpo. Ciò può provocare un'insufficienza cardiaca che può manifestarsi con mancanza di respiro e gonfiore (edema).
Alcuni degli altri possibili segni e disturbi (sintomi) causati dall'amiloidosi includono:
- vertigini o sensazione di svenimento, soprattutto dopo essere stati in piedi o seduti
- intorpidimento o sensazione di formicolio alle mani e ai piedi (neuropatia periferica)
- urina schiumosa
- battito cardiaco irregolare (aritmia)
- dolore toracico (angina)
- disfunzione erettile
- diarrea o costipazione
- macchie di sangue sulla pelle
- sindrome del tunnel carpale (compressione del nervo nel polso)
- lingua allargata
L'amiloidosi, di solito, non causa problemi che riguardano la memoria, la velocità di pensiero, il linguaggio, la comprensione o il giudizio.
Quali sono le cure per l'amiloidosi
Attualmente non sono disponibili cure che possano rimuovere direttamente i depositi associati all'amiloidosi. Il trattamento mira a prevenire ulteriore produzione e, nel tempo, monitorare e curare eventuali problemi che interessino gli organi colpiti. Ciò può dare al corpo abbastanza tempo per eliminare gradualmente i depositi prima che se ne formino altri, prevenendo così danni agli organi.
Nella maggior parte dei casi, è necessario l'utilizzo della chemioterapia per eliminare le cellule del midollo osseo anomale e impedire che producano proteine anormali.
Qualora, a causa del deposito di amiloide, la capacità di funzionare di un organo si riduca e divenga insufficiente, è necessario intervenire con una cura specifica: ad esempio, con medicinali diuretici per l'insufficienza cardiaca o con la dialisi in caso di insufficienza renale.
Alcune persone con un'insufficienza renale dovuta all'accumulo di amiloide nel rene, sono adatte a ricevere un trapianto anche se, per prevenire l'accumulo di amiloide nel nuovo organo, dovrà essere soppresso il disturbo del midollo osseo con la chemioterapia.
Dopo la chemioterapia, dovranno essere effettuati controlli regolari, ogni sei-dodici mesi, per cercare i segni dell'eventuale ritorno della malattia (recidiva). Qualora ciò dovesse accadere, potrebbe essere necessario ricominciare la chemioterapia.
L'aspettativa di vita
Prima che fossero scoperti trattamenti efficaci per l'amiloidosi, le prospettive per i malati non erano favorevoli e molte persone vivevano solo per pochi mesi.
Con le cure moderne, l'aspettativa e la qualità di vita variano a seconda dell'estensione dei depositi amiloidi, dell'età, dalla salute generale, e di quanto la persona risponda alle cure. Nel complesso, molte persone con amiloidosi ora sopravvivono per diversi anni dopo la diagnosi della malattia e un numero crescente di persone vivono per un decennio o più.
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